Oct 7, 2011

與妥瑞和平共存

當發現最近西瓜的Tic症狀又多了一樣時

決定把他寫出來作為記錄

也可以當作日後備查的依據

如果週遭的人完全沒有聽過妥瑞症這詞

那更應該把握機會給他們正確的認識

像之前英文老師請他不要一直亂動

同學之間也好奇地模仿他的舉動

經過解釋與宣導之後就能夠理解了



妥瑞症(Tourette)是一種具神經生理學基礎的毛病

目前有許多證據顯示此症可能是源於腦部基底核多巴胺的高反應度

導致患者反覆出現半不自主的動作及聲語上的Tic

一樣接一樣或加一樣

通常由簡單的動作開始逐漸複雜



 西瓜一開始是偶有歪嘴、斜頸的動作被我們發現

後來有出現眨眼睛、清喉嚨、拉袖子等持續動作

到現在的呼吸咻咻聲

有時持續一兩個星期,有時又完全沒有

提醒了他,他知道了,中斷了幾分鐘之後又開始出現

一開始也很惱怒,但發現如果自己越生氣

加諸在孩子身上那種無形的壓力會使Tic更加明顯

所以我們越來越可以接納這些小小的Tic

感覺上生活經由這些點綴也豐富許多

Tic不是學到壞習慣,也不是常被誤認的心理疾病或精神病,更不是故意要引人注目的行為

當在有壓力、考試、責罵、無聊、疲倦、興奮、及生病時

Tic的頻率與強度有時會明顯的加重

也會因看電視、打電動、看漫畫專注於某件事物時暫時消失

這類的孩子,勤快、愛幫忙、活潑、堅持、反應快、要求完美是他們的特色與優點

但因為會影響到別人,所以在團體中可能會被嘲笑,進而衍生出EQ(情緒商數)低,做人失敗的案例

對妥瑞人而言  Tic只是他們生活當中的一部分

沒有甚麼好為此感到羞恥或慚愧的

找到持續抒發能量的出口,或許Tic就不會出現了

運動、音樂、包容、放鬆、轉移、專注都是良方

30%妥瑞兒成長至青年期時,Tic會自動消失

另外30%的患者,Tic會明顯減少

剩餘的30%多少能有一些症狀一直持續至成人階段

妥瑞症不是退化性的疾病,至少智能絕對不會因此而逐漸減退,而且是可以好的!

台灣還有不少同胞,包括負責教育的老師,都沒聽過妥瑞這名詞

更別提正確對帶妥瑞人的方法與態度

我們可以試試


一、接納

孩子無法控制他們的症狀,但大人可以控制您對他們的反應

不要將孩子的錯全部歸咎於妥瑞症,更不要以為孩子一無是處

教育週遭與他們接觸的人妥瑞症的正確觀念

二、自信

為孩子所能做的唯一最重要的事情就是建立自信

讓他們做他們能力範圍能夠完成的事

找出他們的天賦才能

除了稱讚,還是稱讚

三、正視

找到方法調適,正面思考,培養幽默感

避免孩子對自己或對別人造成傷害

發掘環境中對孩子最有利的事物

正視錯誤,作更正確的改進


會不會在身上多了一個Tag我一點也不會在意

知道總比暗地裡胡亂瞎猜來的好

也常跟西瓜說

有事別悶在心裡,要說出來,大家一起想辦法


沒有人可以讓你哭,更不需要勉強笑



以上部分參考與結錄由"超越又抖又跳妥瑞症"一書--王輝雄